Sabrina Lorenz hat eine lebens-verkürzende Krankheit. Das heißt: Sie wird nicht so lange leben wie viele andere Menschen. Aber Sabrina Lorenz sagt: Auch ein kurzes Leben kann ein gutes Leben sein.
Stell Dir vor: Du kannst in die Zukunft schauen. Du siehst, wie lange Du noch lebst. Möchtest Du das wissen? Wir Menschen werden geboren. Dann leben wir. Und irgendwann sterben wir. Niemand lebt für immer. Niemand weiß, wann es soweit ist. Aber stell Dir vor: Du weißt es. Würdest Du Dein Leben genauso leben wie jetzt? Oder würdest Du etwas anders machen?
Als ich geboren wurde, war mein Herz sehr krank. Deshalb musste ich lange im Krankenhaus sein. Die Ärzt*innen wussten nicht, wie
lange ich leben würde. Mein Herz konnte nicht geheilt werden. Es ist immer noch sehr krank. Aber es konnte so behandelt werden, dass
ich weiterleben konnte.
Jetzt bin ich 27 Jahre alt. Ich lebe jetzt schon viel länger, als alle dachten. Aber niemand weiß, wie lange ich mit meinem Herzen noch leben kann.
Manche Menschen sagen zu mir:
„Denk nicht so viel darüber nach. Wir alle wissen nicht, wann wir
sterben.“ Der Unterschied zwischen mir und den meisten Menschen ist: Ich muss mich an vielen Tagen mit dem Sterben und dem Kranksein beschäftigen. Ich habe viele Termine bei Ärzt*innen. Dort sprechen wir über Behandlungen und Medikamente. Oder darüber,
dass mein Herz so krank ist, dass ich nicht so alt werde wie andere Menschen.
Ich habe jeden Tag Beschwerden, die mich an meine Erkrankung
erinnern. Manche Tage sind sehr anstrengend. Nach jeder Unternehmung brauche ich viel Ruhe. Und je älter ich werde, desto schwerer und häufiger sind die Beschwerden. Dann brauche ich noch mehr Pausen.
Das bedeutet: Ich habe nicht nur weniger Zeit als andere Menschen. Ich muss mir die Zeit, die ich habe, auch gut einteilen.
Vieles kann ich nicht machen, weil es so viele Barrieren gibt. In unserer Gesellschaft, in unserer Umwelt und in unserem System. Das ist nicht fair. Denn jede Unternehmung kostet mich Kraft. Ich möchte meine Kraft lieber für die schönen Momente nutzen. Und nicht dafür, um Barrieren zu umgehen.
Mein Körper und ich sind ein Team
Mein Leben ist langsamer als das Leben vieler anderer Menschen in meinem Alter. Ich kann manche Dinge nicht mehr machen, die ich früher konnte. Früher fragte ich mich: Was will ich alles erleben? Heute frage ich mich: Schaffe ich das noch? Ist mir das vielleicht zu anstrengend? Oder macht es mir so viel Freude, dass die Anstrengung okay ist?
Das macht mich traurig. Ich trauere um das, was ich nicht mehr habe. Ich trauere um Pläne und Träume, die ich aufgeben musste.
Gleichzeitig sage ich mir: Da, wo ich heute bin, bin ich okay. Es ist in Ordnung, dass ich viel Unterstützung brauche. Ich bin nicht zu wenig, nur weil ich weniger Kraft habe. Ich kenne meinen Körper gut. Denn ich bin mit meinem kranken Körper geboren. Ich kenne ein Leben ohne meine Erkrankung nicht.
Und deshalb lebe ich mit meinem Körper und meiner Erkrankung.
Und nicht gegen sie. Ich muss mit meinem Körper ein Team sein
Pläne machen
Manche Menschen mit einer lebens-verkürzenden Erkrankung haben
Angst davor, Pläne zu machen. Sie denken: Vielleicht klappt es nicht. Ich persönlich denke manchmal: Wenn ich aus Angst keine Pläne mache, dann verpasse ich auch das Glück. Also mache ich Pläne. Ich
möchte ins Kino gehen und Kuchen essen. Ich wollte immer einen Schul-Abschluss machen und einen Beruf lernen. Ich möchte Freundschaften führen und mich verlieben. Ich möchte all das erleben, was andere
Menschen in meinem Alter auch erleben. Und trotzdem ist es bei mir anders: Viele meiner Freund*innen überlegen gerade, wie ihr Leben die
nächsten 20 Jahre aussehen wird. Ich denke nicht so weit in die Zukunft. Auch, weil ich nicht weiß, ob meine Lebens-Zeit dafür noch reicht.
Oft spüre ich viele Gefühle gleichzeitig: Trauer und Freude.
Angst und Mut. Verlust und Glück. Aber ich werde kein anderes Leben bekommen als dieses hier. Mein Leben ist anders. Aber das heißt
nicht, dass es kein gutes Leben ist. Ich finde: Ein Leben kann auch ein gutes Leben sein, wenn man nicht alt wird.
Manchmal bin ich sehr müde vom Kranksein. Und manchmal fühlt sich das Leben ganz leicht an und macht viel Spaß. Ich habe Lust auf noch ganz viel Leben.
Also lebe ich.
Geschrieben Von
Sabrina Lorenz
Fotografiert von
Marie Häfner
In einfacher Sprache von
Sandra Schmidhofer