Unsere Autorin Lena Riedl hat eine bisher unheilbare
Haut-Krankheit. Trotzdem hat sie als Kind viele
Behandlungen ausprobiert. Ihre Eltern und sie
wollten die Hoffnung auf Heilung nicht aufgeben.
Das hat sie auch für unseriöse Angebote
empfänglich gemacht.
Als ich 12 Jahre alt war, stand ich vor einer Frau in einer Praxis in Wien. Sie behauptete, bestimmte Energien und körperliche Reaktionen
aufspüren zu können. Ich streckte meine Arme links und rechts von mir.
In der rechten Hand hielt ich ein kleines Fläschchen. Darin war
eine kleine Dosis eines Lebensmittels. Die Frau drückte gegen meinen linken Arm.
Sie sagte: Wenn sich mein Arm leicht runter drücken lässt, vertrage ich das Lebensmittel nicht gut. Das Lebensmittel könnte vielleicht meinen Haut-Zustand verschlechtern. Eigentlich wussten meine Eltern und ich schon damals: Meine Erkrankung ist medizinisch unheilbar. Die Frau machte uns aber Hoffnung: Mit der richtigen Ernährung kann meine Erkrankung besser werden.
Ich lebe seit meiner Geburt mit der seltenen Haut-Erkrankung „Epider-molysis bullosa“. Betroffene werden auch Schmetterlings-Kinder ge-
nannt. Dadurch ist meine Haut sehr verletzlich. Ich bekomme schnell Wunden und Blasen. Und immer wieder merke ich: Viele Ärzt*innen kennen meine Erkrankung nicht oder nicht gut.
Empfänglich für unseriöse Angebote
Meine Eltern wussten schnell: Ich werde immer Schmerzen und
Wunden haben. So etwas hinzunehmen, ist nicht einfach. Deswegen wollten sie immer etwas tun, um es besser zu machen. Meine
Eltern wollten, dass ich ein gutes Leben habe. Deshalb haben wir viel ausprobiert, in der Hoffnung, dass ich geheilt werde.
Für uns bedeutete Hoffnung: damit rechnen, dass etwas gut wird. Aber. Hoffnung zu haben, hat uns auch verletzlich gemacht. Wir wurden empfänglicher für Angebote, die nicht medizinisch bewiesen waren. So habe ich zum Beispiel verschiedene Heil-Öle geschluckt und
auf meine Haut geschmiert. Viele davon haben gestunken und eklig geschmeckt.
Als Kind habe ich das nicht hinterfragt. Manche Sachen habe ich
gerne ausprobiert. Und meine Eltern haben mich immer mitentscheiden
lassen, was ich probieren möchte. Da meine Erkrankung erblich bedingt ist, hat natürlich nichts geholfen, damit meine Haut fester wird und ich weniger Wunden habe.
Trotzdem haben meine Eltern viel Geld ausgegeben, weil ihnen versprochen wurde: Damit geht es ihrer Tochter besser. Wenn wir eine Sache ausprobiert hatten und sie wieder nicht geholfen hat, kam schnell ein neuer Vorschlag von einer anderen Person: Ob wir dieses oder jenes schon ausprobiert hätten. Bei mir blieb oft das Gefühl zurück: Ich bin
selbst schuld, wenn sich meine Erkrankung nicht bessert. Ich dachte: Vielleicht habe ich noch nicht genug ausprobiert.
Das Gefühl von Kontrolle
Ich glaube, was solche Heils-Versprechen so verführerisch macht, ist das Gefühl, selbst etwas bewirken zu können. Sie geben einem Hoffnung, die Kontrolle zurückzugewinnen: Wenn ich nur das Richtige esse, die richtige Methode anwende oder genug an mich glaube, könnte sich vielleicht alles verändern.
Heute weiß ich: Ich muss mich nicht um die Heilung meiner Erkrankung kümmern. Das können Forscher*innen und Ärzt*innen besser. Was ich
tun kann: mich darauf konzentrieren, wie es mir im Hier und Jetzt geht.
Und ich kann lernen, meine Situation anzunehmen. Und meine Behinderung nicht als etwas zu sehen, das unbedingt beseitigt werden muss. Ich werde die Hoffnung nie aufgeben. Aber ich möchte mein Leben nicht damit verbringen, auf einen Zustand hinzuarbeiten, in dem ich „endlich geheilt“ bin.
Geschrieben Von
Lena Riedl
Fotografiert von
Hanna Schild