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Das ist Annekathrin.
Sie ist 38 Jahre alt und lebt in Sachsen-Anhalt. Sie hat eine Tochter namens Ilvy. Ilvy ist 9 Jahre alt und lebt mit Behinderungen. Annekathrin pflegt ihre Tochter Ilvy.
1. Es gibt mehr als einen Weg, Essen zu lernen
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt eine Magen-Sonde. Selbst essen zu lernen war deshalb ein großes Thema für sie. Wichtig dafür war, Essen positiv vorzuleben. Wir haben ihr spielerisch Freude am Essen gezeigt. Wir haben zum Beispiel einen Eisladen aus Holz. Ilvy hat begonnen, im Spiel an Eis zu schlecken. Im nächsten Sommer hat sie auch echtes Eis geschleckt. Aber jedes Kind ist anders. Was bei uns funktioniert hat, muss bei anderen nicht unbedingt auch funktionieren.
2. Finde gute Ärzt*innen
Gute Ärzt*innen und Therapeut*innen zu finden ist sehr wichtig. Aber es ist oft nicht leicht. Eine Ärztin hat Mal zu mir gesagt: „Ich wünschte, Sie würden mir Ihr Kind ein Wochenende lang geben. Dann könnte sie essen.“ Da wusste ich, das passt nicht zu uns.
Ich fahre auch Mal 4-6 Stunden zu Ärzt*innen. Es ist wichtig, dass man ihnen vertraut. Wenn man ein komisches Gefühl hat, hilft es, sich eine zweite Meinung einzuholen. Dann merkt man oft gleich, ob man wechseln will.
3. Ermögliche Teilhabe durch kleine Dinge
Menschen ohne Kontakt zu Behinderung verstehen oft nicht, was wirklich gebraucht wird. Sie sehen vor allem, dass etwas für sie selbst unbequem ist – nicht, warum es für die betroffene Person wichtig ist.
Ich habe mir zum Beispiel gewünscht, dass die Musik-Lehrerin meiner Tochter erlaubt, Kopfhörer aufzusetzen. Aber das wollte die Lehrerin nicht. Dabei ist das doch gar nicht schlimm.
Selbst bei Menschen, die mit Menschen mit Behinderungen arbeiten, ist oft wenig Verständnis da. Dabei braucht es manchmal nur kleine Dinge, um Teilhabe zu ermöglichen.
Sag das
Ich liebe es, pflegende Mama zu sein. Aber in unserem System ist es auch sehr anstrengend. Schwierig ist nicht, ein Kind mit Behinderungen zu haben. Schwierig ist vor allem, es in dieser Gesellschaft zu haben. Es fehlen so viele Strukturen. Ich kämpfe den ganzen Tag. Deshalb ist es für mich ein emotionales Thema.
Ich habe das Problem, dass mir ein Ausgleich fehlt. Zum Beispiel arbeiten gehen zu können. Ich konnte meinen Beruf lange nicht ausüben, weil ich meine Tochter pflege. Aber ich mache das total gerne. Und deshalb mag ich auch das Wort.
Lies das
Vielleicht hast Du es schon in unserer neuen Doku gesehen: Menschen mit Behinderungen werden in Deutschland und Österreich manchmal immer noch sterilisiert. Ohne dass sie das selbst-bestimmt entschieden haben.
Wir haben alle Infos aus dieser Recherche in einem Dokument zusammengefasst. Darin erklären wir die wichtigsten Gesetze und aktuelle Miss-Stände. Außerdem geben wir Empfehlungen für Fach-Personal, Angehörige und Betroffene. Als zahlende*r Abonnent*in kannst Du das Dokument als barrierearmes E-Pub oder als PDF herunterladen!
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Jede Woche eine Geschichte, ein Fakt über Behinderung und ein Einblick in unsere Arbeit.
