Nadja Hansen hat sich
lange nicht verstanden gefühlt.
Erst als Erwachsene erfährt sie: Sie hat FASD.
Das ist eine nicht sichtbare Behinderung.
Inzwischen weiß Nadja Hansen viel über FASD
und über ihre Bedürfnisse.
Aber es war ein langer Weg.
Viele Menschen erfahren
erst sehr spät,
dass sie FASD haben.
Dieser Text spielt in Deutschland
Nadja Hansen merkte schon in der Schul-Zeit, dass sie anders ist als viele andere. Im Unterricht kam sie nicht mit. In den kurzen Pausen konnte sie sich nicht erholen. Oft zog sie sich zurück und aß ihr Pausen-Brot auf dem Schul-Klo. Ihre Gefühle waren sehr stark: Manchmal reagierte sie mit großer Freude, dann wieder mit Frust. Ihre Mitschüler*innen verstanden das nicht und mobbten sie.
Erst als Erwachsene bekam Nadja Hansen eine Erklärung dafür, warum
sie sich so fühlt: Mit 33 Jahren hat sie erfahren, dass sie eine Behinderung hat.
Die Behinderung heißt FASD. FASD ist die Abkürzung für: Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Das ist Englisch und heißt:
Fetale Alkohol- Spektrum-Störung. Fetal bedeutet: Es geht um ungeborene Babys. Spektrum-Störung bedeutet: Die Behinderung kann sich auf ganz verschiedene Arten zeigen. FASD ist bei jedem Menschen anders.
FASD kann entstehen, wenn eine schwangere Person Alkohol trinkt. Der Alkohol beeinflusst, wie sich das Baby im Bauch entwickelt. FASD ist eine der häufigsten angeborenen Behinderungen. In Deutschland werden laut Schätzungen jedes Jahr etwa 10 Tausend Babys mit FASD geboren.
FASD ist eine nicht sichtbare Behinderung. Nur bei wenigen Menschen kann man es äußerlich erkennen. Zum Beispiel durch Merkmale im Gesicht oder weil die Menschen klein sind. Auch Ärzt*innen erkennen FASD oft nicht. Viele Menschen bekommen deshalb erst sehr spät oder gar nicht die Diagnose FASD. Diagnose heißt: Eine Krankheit oder Behinderung wird erkannt.
Folgen für den Körper und das Gehirn
Nadja Hansen sagt: „Ich kann mit Zahlen überhaupt nicht umgehen.” Im Mathe-Unterricht war das oft ein Problem. Sie musste sich oft anhören: „Streng dich doch mehr an“ oder „Konzentrier dich jetzt“. Aber das ist mit FASD nicht so einfach. Nadja Hansen braucht auch öfter eine Auszeit als viele andere Menschen: manchmal ein paar Minuten, manchmal Stunden und manchmal Tage.
Mirjam Landgraf ist Ärztin. Sie forscht zum Thema FASD. Sie erklärt: Bei FASD ist der ganze Körper betroffen. Das Gehirn von Babys im Mutter-Leib ist besonders empfindlich. Bei FASD sind manche Bereiche im Gehirn nicht so gut ausgebaut. Dadurch kann es schwierig sein, Dinge zu planen und sich zu konzentrieren. Es kann auch schwierig sein, Gefühle zu steuern und sich an neue Umstände anzupassen.
Menschen mit FASD können Dinge, die sie gelernt haben, oft nicht einfach auf andere Situationen übertragen. Deshalb brauchen sie klare Abläufe, kleine Schritte und Wiederholungen. Manche Personen mit FASD brau- chen Unterstützung beim Lernen oder im Kontakt mit anderen. Viele brauchen Unterstützung im Alltag.
Schon kleine Mengen Alkohol können Folgen für ungeborene Babys haben. Mirjam Landgraf sagt: Es gibt unterschiedliche Gründe, warum Schwangere Alkohol trinken.
Sozialer Druck kann dabei eine Rolle spielen. Sozialer Druck heißt: Viele Menschen trinken Alkohol und erwarten dann vielleicht, dass andere auch Alkohol trinken. Oft gibt es zu wenig Aufklärung darüber, wie schädlich Alkohol für Babys sein kann. Manche Menschen trinken Alkohol und wissen (noch) nicht, dass sie schwanger sind.
Spät erkannt
Studien zeigen: Wenn FASD sehr früh erkannt wird, kann sich die Entwicklung verbessern. Dann können Menschen mit FASD früher passende Unterstützung bekommen. Aber es ist schwierig, FASD zu erkennen. Dafür müssen Fach-Leute zum Beispiel Menschen im Alltag beobachten und genau testen, wie das Gehirn arbeitet. Das kostet Zeit und Geld. Deshalb wird das oft nicht gemacht, erklärt Mirjam Landgraf.
Nadja Hansen ist heute 37 Jahre alt und lebt zusammen mit ihrer Frau in Brandenburg. Sie sagt: „Eine frühere Diagnose hätte mein Leben erleichtert.“ Bei einer früheren Diagnose hätten Nadja Hansen selbst und ihr Umfeld früher verstanden, was sie braucht.
Sie hatte nicht nur in der Schule Probleme. Als Erwachsene arbeitete Nadja Hansen als Kellnerin und hatte lange Tage und viel Stress. Sie hatte deswegen oft einen Nerven- Zusammenbruch. Sie ist regelmäßig in Lager-Räumen gesessen und hat geweint. Mit 20 hat sie sich in einer Klinik behandeln lassen und ist in Psycho-Therapie gegangen.
Nadja Hansens Frau hatte viele Jahre später die Idee: Es könnte FASD sein. Sie ist Kinder-Kranken-Pflegerin. Nadja Hansen meldete sich beim Verein „Sonnenhof“ in Berlin. Der Verein untersucht bei Erwachsenen, ob sie FASD haben. Dort hat Nadja Hansen endlich die Diagnose bekommen.
Nadja Hansen wünscht sich, dass Fach-Leute früher auf Anzeichen für FASD achten. Und dass es in der Gesellschaft mehr Aufklärung gibt. Deshalb arbeitet sie als Erfahrungs- Expertin. Das heißt: Sie erklärt FASD aus ihrer eigenen Erfahrung und spricht in Fortbildungen darüber,
damit mehr Menschen Bescheid wissen. Nadja Hansen ist aber wichtig: Sie spricht über ihre eigenen Erfahrungen. Andere Menschen mit FASD haben vielleicht andere Erfahrungen gemacht.
Was helfen kann
Die Diagnose hat vieles verändert. Inzwischen merkt Nadja Hansen, wenn sie überfordert ist. Dann bekommt sie Rücken-Schmerzen oder ein Grummeln im Bauch. Dann weiß sie: Jetzt braucht sie eine Pause.
Mirjam Landgraf sagt: „Ein stabiles Umfeld hilft Menschen mit FASD, sich gut zu entwickeln.“ Nadja Hansen und ihre Frau sind seit zehn Jahren ein Paar. Ihre Frau unterstützt sie im Haushalt und gibt ihr jeden Tag ein paar Aufgaben, erzählt Nadja Hansen. Sie sagt: „Mit FASD sind lange Beziehungen oft nicht selbstverständlich.“ Auch ihr Hund hilft Nadja Hansen, weil er Spaziergänge und Futter braucht. Das ist besonders wichtig an Tagen, an denen das Aufstehen schwerfällt.
Geschrieben Von
Mimi Gstaltner
und von
Timo Fürhauser
IN EINFACHER SPRACHE VON
Constanze Busch
Fotografiert von
Eden Jetschmann